La 13 ani o adolescenta din capitala este o adevarata luptatoare. Ea sufera de o boala rara, care nu permite organismului sa descompuna zaharul, si este unicul copil din tara noastra care are o asemenea maladie. Din cauza patologiei, care are o frecventa de un 1 caz la 1 milion, fetitei ii sunt afectate organele interne si articulatiile. Pentru a supravietui, ea urmeaza un tratament din strainatate, pe care trebuie sa il primeasca pe tot parcursul vietii.
Adriana GUMANIUC, ELEVA: „Ma numesc Gumaniuc Adriana, am 13 ani, locuiesc in Chisinau si invat la Liceul cu profil de arte Nicolae Sulac. Sunt in clasa a 6-a”.
La nastere, Adriana era un copil aparent sanatos, dezvoltandu-se normal pana la varsta de 5 ani. Ulterior, insa, boala a inceput sa se manifeste.
Adriana GUMANIUC, ELEVA: „Cand eram micuta ma trezeam noaptea si plangeam foarte tare pentru ca ma dureau manutele si bunica ma linistea, ma lua in brate, ea credea ca e de la faptul ca am dormit pe manute pana intr-un moment in care bunica a observat ca degetelele, manutele se deformeaza”.
Lidia PREPELITA, BUNICA: „(...)ne-am adresat la medic ni s-a spus ca are imunitatea slaba si am venit iarasi la Chisinau sa facem operatie la adenoizi si acolo ni s-au spus ca nu sunt bune analizele la ficat”.
Drept urmare, Adriana a ajuns sectia de hepatologie a Institutului Mamei si Copilului. Starea ei de sanatate a atras atentia medicilor de acolo, care in urma investigatiilor minutioase, au ajuns la concluzia ca fata ar putea suferi de mucopolizaharidoza.
Lidia PREPELITA, BUNICA: „Eu am inceput a plange, am cautat pe internet si imi spuneam ca nu poate sa fie asa ceva, neam de neamul meu nu a fost cu asa ceva si dumneaei ne-a indemnat sa transmitem la institutul de genetica”.
Banuielile medicilor din Republica Moldova au fost confirmate in cadrul Institutului de Genetica din Moscova, dar si la o clinica din Hamburg.
Natalia USURELU, MEDIC GENETICIAN: „Ea se prezenta cu hepatospenomegalie severa, pronuntata, un ficat si o splina largita in asa masura in care se vedeau cu ochiul liber, debordand din cavitatea abdominala. Fetita ramanea in crestere, avea limitarea mobilitatii in articulatiile mainilor si picioarelor”.
Gratie Centrului de Genetica si Reproducere Umana din tara noastra, Adriana beneficiaza de un tratament costisitor din strainatate.
Natalia USURELU, MEDIC GENETICIAN: „Spre fericirea noastra acest dosar a fost aprobat cu livrare de tratament de substitutie enzimatica pe care trebuie sa il administreaze saptamanal si pe toata viata”.
In ciuda greutatilor pe care le are de infruntat, Adriana este o luptatoare. Ii place sa picteze si vrea sa devina profesoara.
Adriana GUMANIUC, ELEVA: „As vrea sa devin invatatoare de clasele primare”.
Mucopolizaharidoza este o boala rara care se manifesta prin incapacitatea corpului de a descompun moleculele de zahar complex, ceea ce duce la acumularea lor in diverse organe, interferand cu functionarea lor normala.
