O boala care le fura copilaria si ii izoleaza de societate. Sunt oamenii care s-au nascut cu boala fluturelui, o maladie genetica care le face pielea atat de sensibila incat orice atingere le provoaca rani. Un barbat, din capitala, care sufera de aceasta boala, a organizat astazi un concert caritabil pentru toti cei care impart aceeasi povara.
Aceasta mama ne povestea cu lacrimi in ochi despre boala rara de care sufera fetita ei in varsta de 4 ani. Mainile ei sunt pline de rani, iar picioarele doar in bandaje.
"Inca de cand am nascut-o am vazut ca nu era bine. Aici la gatisor are numai bubite o doare si plange."
Cuminte si mereu zambitoare, micuta nu are cu cine se juca. Mama spune ca din cauza bolii fiica sa nu merge la gradinita, iar copiii o ocolesc.
"O numesc buboasa, iar la gradinita nu o primesc pentru ca spun ei ca o sa molipseasca si alti copii."
Acum mama nu trebuie sa o scape din ochi pentru ca fiecare cazatura i-ar putea provoca rani grave.
Si aceasta mama ne povesteste despre baietelul ei, a carui boala a avansat mai mult - l-a lasat fara degete.
"Nu am putut sa-l duc la gradinita sau la scoala pentru mereu trebuie bandajat si facut pansamente. Ranile se prind mereu si de haina si trebuie foarte atent de facut totul."
Aceasta femeie are si ea aceeasi boala, mainile ii sunt pline de rani."
Pentru cei care sufera de asa-numita boala a fluturelui a fost organizat astazi un concert intr-un parc din capitala, dar si un targ, iar toti banii colectati vor fi donati bolnavilor. In Republica Moldova sunt in jur de 50 astfel de persoane.
Cel care a venit cu ideea este un tanar de 31 de ani, pe care boala l-a facut sa nu se mai poata deplasa singur. Nu merge nicaieri fara tatal sau, nu poate manca singur si nici nu se poate imbraca.
Boala fluturelui, numita stiintific epidermoliza buloasa, este o maladie genetica, rara, care nu este contagioasa, adica nu se transmite prin atingere, ci doar ereditar. Maladia nu prezinta risc ridicat de deces, insa este necesara o ingrijire deosebita a bolnavilor, ranile care nu sunt tratate corespunzator pot duce la complicatii majore. Leziunile trebuie dezinfectate si bandajate zilnic. Deocamdata nu exista un tratament care ar duce la o vindecare definitiva.
Cristina GHEICEANU, REPORTER PRO TV:"Tot ce isi doresc cei care sufera de boala fluturelui este ca societatea sa-i accepte, copii sa poata merge la gradinite sau la scoli, iar statul sa le asigure medicamentele de care au atata nevoie. Cristina Gheiceanu, Pro TV."