Ziua Bolilor Rare a fost marcata astazi la Chisinau. Zeci de parinti, impreuna cu micutii lor, diagnosticati cu asemenea maladii, au participat la un flashmob. Acestia spun ca sunt priviti straniu de persoanele din jur si se simt izolati. Prin intermediul actiunilor organizate in centrul capitalei, oamenii au incercat sa explice ce sunt bolile rare si cum trebuie tratati cei care sufera de ele.
Valentina Matcovschi este mama unui baietel zambitor si luminos, dar care de mic sufera de o maladie grava. Femeia spune ca a batut la usile a zeci de medici, doar ca sa afle diagnosticul fiului sau, dar fara vreun rezultat.
Valentina MATCOVSCHI, MAMA: “Am facut tot ce a fost posibil, dar nu am putut afla diagnosticul... “
Numeroase stereotipuri sunt legate de bolile rare, lucru care ii face viata si mai grea, spune Valentina. A venit la flashmob ca sa transmita oamenilor ca aceste afectiuni nu sunt periculoase pentru cei din jur.
Valentina MATCOVSCHI, MAMA: “Oamenii se feresc ca de ciuma... “
Copiii diagnosticati cu boli rare au nevoie de tratament, in fiecare zi, pentru a interactiona cu oamenii, care ii inconjoara. Parintii spun ca in afara de medicamente mai este nevoie de sedinte de terapie, ore in sir cu psihologi, logopezi si alti specialisti, care sunt foarte costisitoare.
Natalia CRUCERESCU, MAMA: “Primim o suma de bani, dar nu este suficient. Este o munca zilnica. “
Ziua Bolilor Rare este marcata anual pe 29 februarie. Asa cum 2018 este an bisect, parintii au organizat astazi flashmobul. Au dansat impreuna cu picii si au purtat pe haine mici simboluri ale acestei zile. Evenimentul a fost organizat de Asociatia Copiii Ploii din Moldova, frecventata de micuti ce sufera de boli rare si autism. Cea mai grava problema este ca in tara noastra nu sunt laboratoare care ar depista asemenea maladii la timp.
La nivel mondial, exista peste 6 mii de boli rare pentru care nu exista niciun tratament, iar jumatate din numarul acestora se intalnesc la copii. 350 de milioane de oameni de pe glob sufera de una dintre ele. Copiii cu asemenea maladii pot aparea in cupluri perfect sanatoase si sunt cauzate de mutatii sau combinatii nefericite de gene. O boala rara este cea care afecteaza mai putin de 5 persoane din 10.000.