Boala care a rapus-o pe Ana Barbu este teribila si le da pacientilor intre 3 si 4 ani in care se mai pot bucura de viata. Dar nici acele clipe nu le pot trai din plin pentru ca boala ataca muschii asa incat persoana nu mai poate merge, manca, vorbi si chiar respira. Scleroza amiotrofica este o maladie crunta. De ea sufera 40 de moldoveni.
Scleroza amiotrofica laterala este numita de mai multi specialisti o boala mai grea decat cancerul, iar felul in care aceasta progreseaza ne face sa intelegem si de ce.
Stanislav GROPPA, DIRECTOR CLINICA NEUROLOGIE: "Este o patologie a sistemului nervos maladia este lent progresiva cu parere de rau sunt implicate asa functii ca locomotia si miscarile fine. Sunt implicati si muschii care exercita vorbirea expresiva si chiar implica probleme in deplasare duce la o paralizie treptata"
Din pacate aceasta boala nu are leac, iar in Moldova pacientii beneficiaza doar de tratament care le amelioreaza simptomele.
Stanislav GROPPA, DIRECTOR CLINICA NEUROLOGIE: "Sunt cateva remedii noi foarte costisitoare care sunt intr- o initiere de cercetare clinica cu o eficacitate slab dovedita. In Moldova pacinetii beneficiaza doar de tratament simptomatic."
Dat fiind numarul relativ mic de cazuri cu care se confrunta, specialistii pot contura cu greu un profil al pacientului cu SLA, dar atrag atentia ca patologia este mai frecventa in partea a doua a vietii. Totusi doctorii spun ca boala doar in 10 la suta din cazuri ar putea sa se transmita genetic in rest nu se cunosc cauzele. Medicii spun ca odata cu aparitia acestei boli pacientului ii raman zile numarate, maximum 4 ani de viata. Totusi fizicianul englez Stephen Hawking a rasturnat teoriile medicilor. Acesta traieste de aproape 50 de ani cu boala data. Istoria lui a fost facuta cunoscuta publicului prin filmul The theory of evolution.
"-El nu va mai vorbi niciodata.- Ba va vorbi!- Numele meu este Stephen Hawking!"
Barbatul traieste si in ziua de astazi. El are afectati toti muschii, iar pentru a putea respira i s-a facut o gaura in trahee. Un programist a aflat de cazul lui, i-a facut un soft care ii permite lui Hawking sa aleaga cuvinte miscand usor capul. Astfel computerul mic, plus un sintetizator montat pe scaunul rulant emit frazele scrise de el. In asa fel el da in continuare interviuri si organizeaza conferinte despre originea universului.
"La vârsta de 21 de ani mi s-a spus ca am o boala incurabila care ma va omorî în 2-3 ani."
Si campania Ice Bucket Challenge a avut drept scop strangera de fonduri pentru studierea acestei boli. In urma campaniei s-au adunat peste 100 milioane de dolari. Potrivit Institului de Neurologie si Neurochirugie din Moldova, aceasta boala este considerata una rara, fiind inregistrati pana la 40 de pacienti la noi in tara.