Ziua Bolilor Rare este marcata astazi in toate tarile lumii. In capitala, studentii de la Universitatea de Medicina au organizat un flashmob, astfel atentionand oamenii despre existenta acestor maladii. Copiii sufera cel mai mult de asemenea afectiuni. Majoritatea intre ei se sting inainte de a atinge varsta de 5 ani. In tara noastra, aproape 250 de oameni sufera de boli rare, iar 70 la suta intre ei sunt copii.
Viorica Cobzarenco a inteles ca ceva nu este in regula cu fetita ei, chiar dupa primele saptamani de la nastere.
Viorica COBZARENCO, MAMA: “Plangea mult...ne-au confirmat ca avea fenilcetonurie. “
Viorica a povestit ca pe atunci nici nu stia despre existenta bolilor rare. Medicii i-au spus ca din cauza maladiei, copila ar putea sa sufere de retard mintal.
Viorica COBZARENCO, MAMA: “Nu are voie sa manance proteina, pentru ca ii afecteaza sistemul nervos. Tratamentul trebuie sa fie facut pana la un an. Fetita mea este sanatatoasa acum."
Acum, fetita are 13 ani si frecventeaza o scoala obisnuita. Totusi, acesta este unul dintre putinele cazuri, cand micutii reusesc sa scape. Fiecare al patrulea copil care sufera de o boala rara moare pana la varsta de 5 ani. Specialistii sustin ca majoritatea acestor maladii sunt boli genetice.
Natalia USURELU, CERCETATOR, INSTITUTUL MAMEI SI COPILULULUI: “Pot duce si la dizabilitati psihomotorii. In 9 % autonomia pacientului este pierduta. Diagnosticul poate dura chiar si 8 ani."
Pentru depistarea acestor boli, este nevoie de tehnica moderna si specialisti calificati. In unele cazuri, insa, stabilirea diagnosticului este aproape imposibila. Medicii spun ca este important ca de la primele luni de viata, parintii sa se adreseze in mod regulat la medici.
Pentru 2017, responsabilii din sanatate au planificat un buget de 7 milioane de lei, destinat tratamentului pentru cei care sufera de cateva dintre formele bolilor rare. Anual, in ultima zi a lunii februarie este marcata Ziua Bolilor Rare. Studentii de la Universitatea de Medicina din capitala au organizat un flashmob cu aceasta ocazie.
La nivel mondial, exista peste 6 mii de boli rare pentru care nu exista niciun tratament, iar jumatate din numarul acestora se intalnesc la copii. 350 de milioane de oameni de pe glob sufera de una dintre ele. Copiii cu asemenea maladii pot aparea in cupluri perfect sanatoase si sunt cauzate de mutatii sau combinatii nefericite de gene.