Traiesc in fiecare zi un diagnostic rar si invata pas cu pas cum sa il infrunte, asta in timp ce nici medicina nu are identificat un tratament clar. Este drama copiiilor diagnosticati cu boli rare din tara noastra. Pentru a fi auziti si acceptati, parintii lor au organizat un flash mob in fata Parlamentului.
Insotiti de copiii lor, diagnosticati cu maladii rare, parintii s-au adunat aseara in fata Parlamentului, de Ziua Internationala a Bolilor Rare. Printre ei si Alexandra, care a venit impreuna cu mama sa. La ai sai 16 ani, fata sufera de una dintre cele mai rare boli din intreaga lume – Sindromul Rett, care ii afecteaza modul in care se dezvolta creierul.
Doinita Elena LOSETCHI, MAMA: „Pierde toate abilitatile. Daca a mers atunci nu mai merge, daca a vorbit, atunci nu mai vorbeste si daca a facut ceva cu mainele, cum ar fi un desen, atunci nu mai deseneaza.”
Iar Arina are 9 ani si este diagnosticata cu Sindromul Extrapiramidal, o afectiune care ii afecteaza sistemul responsabil de controlul miscarilor involuntare.
Ina GALAUSA, MAMA: „Sincromul extrapiramidal a venit in urma icterului nuclear. Copilul a fost in coma, iar acum facem reabilitare la toate sechelele pe care le-a primit.”
Printre parintii veniti la flashmob a fost si mama lui Ionut. De 12 ani, femeia incearca sa afle diagnosticul exact al baiatului sau.
Valentina MATCOVSCHI, MAMA: „Am dat teste la peste 600 de boli genetice, tot felul de analize trimise peste hotare, din pacate nu s-a adeverit nimic. La moment noi nu putem spune ce are exact copilul nostru.”
De ziua internationala a bolilor rare, parintii si-au dorit sa atraga atentia asupra maladiiilor, care le-au schimbat viata pentru totdeauna.
„Ne dorim sa fie integrati si sa fie iubiti, pentru ca ei in afara de dragoste nu au nevoie de nimic.”
La actiune s-a alaturat si presedintele Parlamentului, Igor Grosu. Potrivit Ministerului Sanatatii, in tara noastra sunt aproape 2500 de persoane diagnosticate cu boli rare, dintre care, mai bine de o jumatate sunt copii. Diagnosticarea persoanelor cu aceste maladii se realizeaza la Centrul de Sanatate a Reproducerii si Genetica Medicala din cadrul IMC, precum si in alte institutii specializate de nivel republican.
Pentru cazurile in care sistemul national nu dispune de capaciti de diagnostic, in special la nivel genetic, institutiile colaboreaza cu laboratoarele din strainatate. Saptamana viitoare, Guvernul urmeaza sa aprobeze programul national privind bolile rare pentru anii 2024-2028.
Pe Telegram-ul Pro TV Chisinau gasiti imaginile, dar si stirile momentului din Moldova si din intreaga lume! Fii reporter Pro TV. Daca ai surprins imagini care pot deveni o stire, ni le poti trimite pe Viber, Whatsapp sau Telegram la numarul 079400508.