Zeci de persoane au marcat la Chisinau Ziua bolilor rare. Mame alaturi de copii lor care sufera de astfel de maladii au vrut sa atraga atentia ca bolile diagnosticate la timp pot fi tratate - VIDEO

Pentru a marca Ziua internationala a copiilor cu boli rare, mai multe mame au organizat astazi un eveniment dedicat micutilor care sufera de astfel de afectiuni.

„Suntem diferiti, dar la fel. Pentru ca suntem impreuna si vom creste impreuna sanatosi si ne vom dezvolta, trimitem un semn catre univers ca suntem puternici si inca veti mai auzi foarte multe lucruri frumoase despre noi. Sa se apropie copiii intre ei, sa faca schimb de balonase si la numarul trei dam toate balonasele spre cer. 1, 2, 3."

Chiar daca timpul de afara a fost rece si posomorat, copiii au avut un animator care i-a distrat.  

Doinita-Elena Losetchi spune ca fiica sa a fost diagnostigata cu sindromul Rett, o boala neurologica rara. A aflat tarziu despre asta, cand Alexandra avea deja 5 ani. Maladia a fost diagnosticata in Italia, pentru ca in Republica Moldova nu este posibil.

Dointa-Elena LOSETCHI, DIRECTOR EXECUTIV ASOCIATIA „COPIII PLOII”: „Se naste un copil absolut ok si, la un moment dat, intervine un regres total. Isi pierde toate abilitatile, de vorbit nu mai vorbeste, de mers nu mai merge si atunci tu iti pui intrebarea ce are? Incepi sa cauti, cauti vreo 5 ani, poate mai bine si iti dai seama ca este o boala incurabila si nu poti sa faci nimic decat sa o iubesti foarte mult.”

Acum Alexandra are deja 12 ani, iar misiunea zilnica pe care o are mama ei este sa o faca sa zambeasca.

Dointa-Elena LOSETCHI, DIRECTOR EXECUTIV ASOCIATIA „COPIII PLOII”: „Merge la scoala, este integrata in institutie scolara, este clasa a 4-a. Ea merge la o scoala spciala, este cu copii in banca, e absolut tot ok.”

Dina are o fetita dignosticata cu acelasi sindrom.  

„La noi mersul e foarte greu, sunt crize epileptice, greu mananca, greu rasufla. 

- Cum ati reusit sa treceti peste asta emotional? 

- Cand am aflat imi parea ca imi fuge pamantul de sub picioare, dar incet m-am incurajat. Trebuie sa mergem inainte, daca nu, nimeni nu o sa ne ajute."

A aflat ca Anisoara este bolnava cand aceasta avea 2 ani, iar acum copilul are deja 6 nisori.

„Acum mergem la gradinita, foarte bine, ii plac copiii. Avem o luna de cand mergem. Noi locuim la Drochia, dar pentru fata am venit cu traiul in Chisinau pentru o reabilitare mai buna, pentru specialisti ca sa o incadram si pe ea cu copiii.”

Odata cu evenimentul de astazi femeile din Asociatia „Copiii Ploii” au demarat o campanie de sensibilizare prin care sa vorbeasca despre dificultatile prin care trec aceste mamele si  copiii lor. Totodata au lansat si o campanie intitulata sugestiv „Trei ore pentru mama” pentru a ajuta mamele copiilor cu nevoi speciale sa mai traga o gura de aer, oferindu-le, de exemplu, un terapeut.

Anisoara GOREA, AMBASADOR ASOCIATIA „COPIII PLOII”: „Si am vrea sa sensibilizam si mai mult populatia care ar putea veni cu donatii si ajutor pentru aceste mamici speciale, pentru ca noi ne-am trezit intr-o lume a pandemiei, pe cand ele traiesc o viata in pandemie de cand s-a nascut copiii lor.”  

Ala TOCARCIUC, EXPERT IN SANATATE PUBLICA: „Copiii cu boli rare in tara noastra intalnesc un sir de probleme incepand cu accesul la diagnostic, accesul la tratament si al treilea grup de probleme, ar fi asistenta sociala si incluziunea in scoala si in diferite activitati comunitare.”

Ala Tocarciuc este de parere ca pentru a solutiona problemele cu care se confrunta copiii cu boli rare din Republica Moldova trebuie sa se inceapa de la legislatie si sa fie creat un centru de expertiza medicala, in care acesti copii sa poata primi tot suportul medical de care au nevoie, incepand de la diagnostic si pana la tratament. Ziua Bolilor Rare este marcata in ultima zi din februarie conform deciziei din 2008 a Organizatiei Europene pentru Boli Rare.