Se pregateste sa plece intr-o croaziera in Caraibe cu cativa prieteni si are un job pe care-l iubeste. Iar asta este suficient pentru o femeie de 31 de ani sa se considere foarte fericita.
Insa Ashley Kurpiel, din Statele Unite, nu are tocmai o viata ideala. Femeia sufera de o boala foarte rara care-i transforma usor muschii in oase – o boala din cauza careia deja si-a pierdut un brat, relateazaDaily Mail.
Ea vrea sa guste din viata cat mai mult inainte ca muschii ei sa se intepeneasca definitiv.
Ashley este una din cele aproximativ 700 de persoane din lume care sufera de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), o boala incurabila, cunoscuta si sub numele de “sindromul omului de piatra”, pentru ca efectele ei ii lasa pe cei diagnosticati complet imobilizati, asemenea unor statui vii.
“Boala mea m-a facut sa fiu asa cum sunt – adica o persoana foarte optimista, cu o forta interioara mare si determinare. Daca vreau sa fac ceva, gasesc o cale de a duce la bun sfarsit acel lucru. Nu stiu cat timp o sa-mi mai pot misca trupul, asa ca vreau sa fac cat mai multe. In unele cazuri, FOP impietreste maxilarele, iar oamenii nu mai pot vorbi. Eu pot, asa ca sunt norocoasa”, spune Ashley Kurpiel.
A fost diagnosticata cu aceasta boala cumplita la 3 ani, la 6 luni dupa ce medicii i-au amputat bratul drept, crezand ca sufera de cancer. Semnele vizibile ale bolii au aparut in adolescenta, iar muschii s-au intepenit tot mai mult odata cu trecerea anilor.
