Chiar și o scurtă expunere la lumina soarelui, îi poate provoca arsuri grave. Este vorba despre un băiat de 11 ani din Spania, care iese afară ziua doar după ce acoperă fiecare milimetru de piele, pentru a nu se expune la razele ultraviolete. Totul din cauza unei boli rare. De altfel părinții mărturisesc că viața lor s-a schimbat după ce au primit această veste. Acum geamurile casei sunt mereu acoperite, iar plimbările se fac după ce soarele apune.
Pol Dominguez, în vârstă de 11 ani, se bucură de vacanța de vară, într-un mod mai neobișnuit. Spre deosebire de majoritatea copiilor de vârsta lui, el nu își petrece zilele la plajă sau la piscină, ci stă mai mult timp în casă pentru a evita radiațiile ultraviolete care i-ar putea fi fatale.
Pol are o boală rară care îi afectează pielea și ochii, dacă se expune razelor solare. Pentru a evita arsurile solare, băiatul poartă glugă, jachetă, ochelari de soare și mănuși.
Pol DOMINGUEZ, 11 ANI: „ Este foarte cald, folosesc un ventilator portabil pentru a mă răcori.”
Băiatul și familia sa, care locuiesc în Barcelona, și-au schimbat radical obiceiurile pentru a evita expunerea lui Pol la radiațiile ultraviolete.
Xenia ARANDA, MAMA LUI POL DOMINGUEZ: „Trebuie acordată o atenție deosebită mediului de acasă. Există o folie protectoare pe ferestre, astfel încât radiațiile ultraviolete să nu se strecoare. Dacă este necesar, coborâm puțin jaluzelele, astfel încât radiația să fie blocată mai mult. Păstrăm mediul bine ventilat și avem ventilatoare interioare.”
Cu toate că boala sa rară nu îi permite să părăsească casa atât de des, băiatul merge la școală împreună cu copii de vârsta lui. Responsabilii instituției au acoperit toate geamurile din clasa lui Pol pentru ca acesta să se simtă în siguranță.
Când soarele apune, el poate ieși afară fără echipament, să mănânce înghețată și să se bucure de joaca la teren.
Pe măsură ce valurile de căldură devin mai frecvente și mai intense și se extind de-a lungul anotimpurilor din cauza schimbărilor climatice, riscurile pentru Pol și alții ca el cresc. Pacienții cu această diagnoză sunt incapabili să își restabilească ADN-ul în urma daunelor solare, ceea ce îi expune la un risc ridicat de a dezvolta cancer. În lume această tulburare autosomală recesivă afectează o persoană la un milion în Statele Unite, 2,3 la un milion în Europa de Vest și 45 la un milion în Japonia.